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内容简介：
基本信息
商品名称： 罕见病用药
出版社： 人民卫生出版社
出版时间：2023-01-01
作者：张抒扬
译者：
开本： 16开
定价： 159.00
页数：234
印次： 1
ISBN号：9787117337151
商品类型：图书
版次： 1 内容提要
为更好地推动我国罕见
病的规范诊治，提升临床医
护人员治疗罕见病的能力，
中国罕见病联盟、北京罕见
病诊疗与保障学会、中国医
师协会罕见病用药委员会将
牵头联合罕见病诊疗、药物
治疗与管理专家编制《罕见
病用药（精）》。本书以
121种罕见病为纲，涵盖58
种罕见病具体用药方案，详
细阐述每个药物在治疗相应
疾病的用法、注意事项、禁
忌证、不良反应。并结合编
者宝贵的临床经验，以具体
病例为靶点，针对用药方面
的具体问题进行评析，为解
决我国能诊断和治疗罕见病
的医生比罕见病更罕见的现
状提供知识服务。
书籍目录：
目录
1 21-羟化酶缺乏症
2 Alport综合征
3 肌萎缩侧索硬化
4 精氨酸酶缺乏症
5 非典型溶血尿毒症综合征
6 自身免疫性脑炎
7 自身免疫性垂体炎
8 自身免疫性胰岛素受体病
9 原发性肉碱缺乏症
10 Castleman病
11 先天性肾上腺发育不良
12 先天性高胰岛素血症
13 先天性肌无力综合征
14 先天性纯红细胞再生障碍性贫血
15 法布里病
16 家族性地中海热
17 范可尼贫血
18 戈谢病
19 全身型重症肌无力
20 Gitelman综合征
21 糖原贮积症Ⅱ型
22 血友病
23 肝豆状核变性
24 遗传性低镁血症
25 高同型半胱氨酸血症Ⅰ型
26 纯合子家族性高胆固醇血症
27 低磷性佝偻病
28 特发性低促性腺激素性性腺功能减退症
29 特发性肺动脉高压
30 特发性肺纤维化
31 IgG4相关性疾病
32 先天性胆汁酸合成障碍
33 朗格汉斯组织细胞增生症
34 淋巴管肌瘤病
35 甲基丙二酸血症
36 线粒体脑肌病
37 黏多糖贮积症
38 多灶性运动神经病
39 多发性硬化
40 新生儿糖尿病
41 视神经脊髓炎
42 Noonan综合征
43 帕金森病（青年型、早发型）
44 POEMS综合征
45 普拉德-威利综合征
46 原发性遗传性肌张力不全
47 原发性轻链型淀粉样变
48 进行性家族性肝内胆汁淤积症
49 进行性肌营养不良
50 视网膜母细胞瘤
51 重症先天性粒细胞缺乏症
52 婴儿严重肌阵挛性癫痫
53 谷固醇血症
54 脊髓性肌萎缩症
55 系统性硬化症
56 四氢生物蝶呤缺乏症
57 结节性硬化症
58 X连锁无丙种球蛋白血症
作者介绍：
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出版社信息：
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书籍清晰度：9分
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下载评价
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好，真的挺使用的！
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我很喜欢这种风格样式。
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书籍真实打分
故事情节：6分
人物塑造：5分
主题深度：6分
文字风格：8分
语言运用：3分
文笔流畅：9分
思想传递：6分
知识深度：5分
知识广度：4分
实用性：3分
章节划分：5分
结构布局：5分
新颖与独特：5分
情感共鸣：9分
引人入胜：4分
现实相关：5分
沉浸感：7分
事实准确性：3分
文化贡献：4分