云端书斋 -有且仅有:一个自闭谱系家庭的回忆与未来
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有且仅有:一个自闭谱系家庭的回忆与未来书籍详细信息

  • ISBN:9787533966980
  • 作者:暂无作者
  • 出版社:暂无出版社
  • 出版时间:2022-07
  • 页数:382
  • 价格:54.90
  • 纸张:胶版纸
  • 装帧:平装-胶订
  • 开本:32开
  • 语言:未知
  • 丛书:暂无丛书
  • TAG:暂无
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  • 更新时间:2025-01-19 17:31:18

寄语:

现代都市中的疾病与生活, 虚构与非虚构的互动激发。 为迷失在黑暗中的孩子点亮明灯, 将他们带入更宽广的世界,我们做好准备了吗?


内容简介:

《有且仅有》是上海作家于是以好友林晓桦养育患有自闭症谱系障碍孩子的真实经历为基础创作的长篇小说。故事由虚构与非虚构两部分组成,交替讲述、相互激发,感人至深。

非虚构(2007—2016):以林珊的日志《静海之家回忆录》的形式,记录了她养育患有自闭谱系障碍的林顿成长的点点滴滴。

林顿4岁时,母亲林珊次意识到他有自闭谱系障碍。此后,她动用全部心力,见招拆招地帮助林顿成长:背诵极富韵律的古诗词、设计母子间的卡片游戏、用“推手”游戏模拟人际互动……这个对她来说“有且仅有”的孩子,需要有别于传统模式的教育方法。

愈加了解谱系障碍之后,林珊逐渐意识到丈夫内森也像是谱系障碍者。由于缺乏幼年期的干预,内森执拗、刻板的性格已难以改变,日常生活和工作经常遭遇挫折。这个由中国妻子、美国丈夫以及他们的爱子组成的当代家庭面临着前所未有的挑战,林珊决心以自己的学识与力量接纳和帮助家人。

虚构(2037):在不远的未来,长大成人的林顿成立公司,研制了协助自闭谱系患者与外界沟通的设备——脑波仪。在科幻的设想中探讨了现代脑科学以及AI技术干预、改善自闭谱系患者生活的可能性。


书籍目录:

2037 林顿的AI存档日志 2037-07-13  001

2007 在美国 林珊的日志《静海之家回忆录》  011

2037 林顿的AI存档日志 2037-07-13  147

2014 在澳大利亚 林珊的日志《静海之家回忆录》  163

2037 林顿的AI存档日志 2037-07-13  219

2015 在中国 林珊的日志《静海之家回忆录》  241

2037 林顿的AI存档日志 2037-07-13  277

2016 在美国 林珊的日志《静海之家回忆录》  289

后记  373


作者介绍:

于是 

作家、文学翻译。著有《查无此人》《你我好时光》等长、短篇小说,《慌城孤读》等散文集。译有三十余部英美文学作品,包括诺贝尔文学奖得主奥尔加·托卡尔丘克的《云游》、布克奖得主玛格丽特·阿特伍德的《证言》,国际布克奖得主玛丽克·卢卡斯·莱纳菲尔德的《不安之夜》、橘子奖得主珍妮特·温特森的《时间之间》《橘子不是的水果》、美国国家图书奖得主斯蒂芬·金的《黑暗塔》《杜马岛》等。

 

林晓桦 

本书真实故事部分的原型、自闭症谱系患者的家属。


出版社信息:

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书籍摘录:

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原文赏析:

(曾有多年幼儿园执教经验、现在正在抚养一个低功能自闭症孙女的)萨布瑞娜说:“我在幼儿园教了几十年了,我太明白了!每学期结束前,我都会把孩子们容易犯的拼写、语法错误列在纸上,发给每个家长。”

“你太有心了!敦促家长在家里利用寒暑假有的放矢地让孩子练习……”我还没说完,萨布瑞娜又笑起来,连连摇头。

“林,中国的老师是这么做的吗?我们刚好相反!发给家长那张错误列表是为了宽慰他们!让他们看到别人家的孩子也有错,从而理解这是学习语言的必经阶段。”


事实上,他在大多数照片里都显得很高兴,因为大都是我抓拍的。只有极少数是对着相机摆拍的,比如今天在台上接受衅花,他很不情愿,只能勉强地装出笑脸。直到现在,他和人打招呼也依然只肯说“哈罗”,回想一下,教他在“哈啰”后面加上对方的名字已经快一年了,至今还是很牵强,更别说交谈的时候保持微笑了。等他睡着了,我轻手轻走出他的房间,独自在客厅沙发里思索,反复地凝视相册里的照片,海明白了:小时候他别过头去甜甜地笑,那确实是因为害羞,但现在屙了,他是在强迫自己尝试作社交性的微笑,被迫接受、模仿这个社会认同的标准做法,这给他带来很大的压力,扰乱了他的生活节奏。正會人恐怕永远也无法体会自闭症踏系患者在这种小事上的挣扎。我能能的只有精神上的鼓励,以及对他天性善良的百分百地相信。


即便如此,二月底的周末我从超市采买回来后,他一边在厨房里帮我收拾,把我特意给他买的爱尔兰奶酪放进冰箱属于他的角落,一边说道:“我可以不离开你和孩子,但你不要指望我对你能有什么温情。”

我手里还拿着一包意大利面条,愣了一下,马上去看他的神态,竟是温情脉脉的。

他的嘴角没有下沉,眉眼放松,眼神松弛,有种满足感,根本不像这句话的字面意思那般无情。所以,当且仅当他是增系障碍人士时,这种神态代表的言下之意才是:我不知道怎样向你表达温情。

那几天,我把近来的变动写信告诉了安娜博士。她给我的回信中再三强调,不能把他的话按照字面意义去理解,以免自己受到不必要的伤害。“因为你先生就像是对外界刺激反应迟缓的浴室龙头。你把它开热点,它要过好半天才热起来;去调冷,它也要好半天才冷下去。要是你老想着:怎么还不热,我再开热点。那你一会儿保准烫着。这种情况,只能以不变应万变,暂时烫点就烫点,暂时冷点就冷点。只要我不反应过度,一会儿它自然会把温度弄对。”看完这封信,我想到《生活大爆炸》里的佩妮,她就有一种调侃式的“不变应万变”,她只需要如常表现,那些乖僻的大男孩们终将能够校准友情和爱情的温度。


医学界早就知道自闭症孩子喜欢重复做一件事情,诸如原地转圈、前后摇摆、反复说同一件事,周而复始让他们感到心安。如果用各种办法阻止这种重复,反而会让他们很不舒服。表面上,重复行为得到了改善;实际上,他们心里承受的压力反而无法缓解。我猜想,林顿在一天的大部分时间里都在努力按照社会规约生活,他内心深处真正的需要无处安放。所以,我得让他做他真心感到舒服的事情。小时候,我陪他看芭蕾。同一出剧,编舞可以不一样,音乐是一样的,这是一种重复。哪怕编舞不一样,芭蕾舞基本动作是不变的,这也是一种重复。他现在不常看芭蕾了,或许弹钢琴会有所帮助。但最适合的还是数学,到数学里找,循环往复的例子数不胜数!


“是人类迄今为止发现的最早的英雄史诗,用楔形文字刻在泥板上的。我觉得,这故事讲述的是失去。”

这部起源于美索不达米亚平原的史诗已有四千五百年的历史,故事讲述了国王吉尔迦美什失去了最好的朋友恩奇都,因而跨越千山万水,想到世界尽头寻找仙草,救活朋友,让他们的友谊永远存在下去。我是很久以前读的,印象最深的是吉尔伽美什找到了因在大洪水中制造方舟、拯救众生而被赋予永生的一对夫妇。丈夫问他:“你做了什么?凭什么想要永生?”这对夫妇给了吉尔迦美什几次考验,他都没通过,失去了得到仙草的机会。那位妻子却很好心,让他去海底求仙草,但吉尔伽美什得到的永生草却被蛇偷吃了。没有凡人能永生,世上也没有永恒之物。我突然想到,要是内森失去生父的时候能看到这本书,也许我们关系中的第一道裂缝就会小一些吧。

寻而不得,得而复失,都是失去。林顿失去了三颗心爱的珠子。内森失去了父亲,失去了红颜知已,失去了象牙塔里的安逸无忧。他们都因为一种谱系障碍失去了正常人看世界的眼光,而我失去了自己想象中正常的婚姻和家庭生活。我把旧书拿在手里,翻来覆去摩挲了一会儿,决定像多年前那样去给儿子念书。而且,这次要拽上内森一起念。四千五百年前的史诗就在用故事讲述这个普世真理:人要接受失去,以失去的方式纪念拥有,无论失去的是情义、生命还是物件。


可是,我该怎么直白地讲出问题的实质呢?林顿在感官微强的环境里可能出现视听、肢体感官信息的断裂,遑论集中思想、遵守纪律。林顿不玩他的年龄段该玩的玩具,玩的都是十岁以上少年的玩具;他不做他的年龄段该做的作业,却喜欢做成年人都可能犯晕的题目…坦白地说,我根本不认为这一切是天才的表现。世界确认个天才需要漫长的时间,而我们现在能确定的只是“异常”;就算有人说他是天才,我也坚持认为:一个生活在迷雾中的天才没什么值得羡慕或夸耀的。

职业老师、语言老师都非常尽职,每次开会向大家报告进展,没有进展就报告教学内容。那时候,林顿会说一点话,语言老师正在教他正确使用“你、我、他”。

“你要上厕所。”

“不是我要上厕所,是你要上厕所。”常套高圆一

“你要上厕所。”

所以,到底谁要上厕所?

特殊疑问句也是一对一教学的重点。你问林顿“哪里”,他常常会答“什么”;问他“什么”,他回答“谁”;问他“谁”,他回答“什么时候”;问他“什么时候”,他回答“哪里”。这个问题我早就发现了,但没有像老师这样密集地调教。

职业老师说,有些孩子回避别人的目光,但视力没有问题,很可能就像天宝·格兰丁书中写的那样:他们这样看,多半是因为这样看得清楚一因为视觉的干扰太多了,比如直视对方的眼睛对他们来说很困难。原因之一是,人类的眼部,尤其是瞳孔始终在变化,不可能稳定不动。“所以,现在我在教他看人的肩膀,下次再教他看人的下巴,一点一点往上移。”这个思路太棒了,我之前完全没有想过。

至于怎么引导他行动听指挥、随大流,大家都说他“需要更多时间”。美国人做事很有条理,每次开会前都事先印好会议议程,留给我发言的时间大概是两三分钟,光是说感谢都不够用。已经开过几次会了,根据我的观察,他们一方面很敬业,另一方面也很刻板一并不只有自闭症谱系的患者行为“刻板”。从某种...


其它内容:

编辑推荐

圆脑袋的世界中的方脑袋:生活在我们之中的自闭症患者

林珊对患有自闭症的儿子林顿说:“你的思维方式是方的,世界是圆的,但你不需要把自己的脑袋弄圆,方脑袋变成圆脑袋,那才真是坏了。我们只需要在方和圆之间造一个缓冲地带,里面放的是你适应周遭环境的工具。”

我国自闭症人士数量超过1000万,自闭症儿童数量超过200万。也就是说,有超过200万个家庭面临着教育、治疗自闭症儿童的难题,而养育一个患有自闭谱系障碍的孩子需要父母付出数倍于普通家庭的精力与心血。《有且仅有》不仅让读者了解一个自闭谱系家庭真实的经历,也是一位母亲养育自闭症儿童的手资料。虽然自闭症案例中的个体差异很大,林珊的经验和方法不可能普遍适用,但是她提供了一种极有启发性的思维方式。

“星星的孩子”也需要他人为其点亮明灯

患有自闭症的儿童常常被称为“星星的孩子”,他们就像天上的星星一样活在自己的世界里。故事中的林顿无疑是幸运的,他有一个受过高等教育,为他成长中遇到的每一个障碍拆解分析、思考对策、努力提出解决方案的母亲;遇到数位极有耐心、认真负责,为他的学习、生活提供帮助的专业人士;拥有宽容、开明的家庭环境,亲人们对他付出极大的爱,成全他的自由成长。

林珊对自闭症的观察与思考一定可以让普通人更加深入理解自闭症患者的思维方式,理解他们的世界,得到一些如何与他们相处的启发。

努力成为“正常人”是自闭症患者人生的解吗?

作为对林珊这一段与众不同却又再平凡不过的人生的思考,作者将一段来自未来的日志拆解开,放置于回忆的章节之间。未来,在家人和亲友照顾下健康成长的林顿开发了母亲所说的“方脑袋与世界沟通的工具”——脑波仪。它可以协助自闭谱系患者理解来自他人和外部的信息,做出“正常人”该有的回应;同时也可以让自闭谱系患者以恰当的方式向他人反馈。但是,学会如何“扮演正常人”便足够了吗?究竟何为“正常”呢? 


书摘插图

有且仅有的童年:听妈妈背古文

母与子,像是两条永不相交的平行线,但也有过一个坚实的交点——怀胎的十月。而当他离开我的身体降临于世后,无论我们如何贴近对方,依然是两条方向各异的线。除非纠结,否则无法相交。

一岁的林顿是人见人爱的宝宝,圆溜溜的大眼睛,乌黑浓密的长睫毛,非常爱笑,而且是对着镜头笑,因为他还不知道那是镜头。他一岁半学走路,摇摇晃晃,摔倒、撞到都不哭不闹,默默地和地球重力达成和解,我叫他,他也不应,我怀疑过他是不是耳聋。但每次去医院或进超市的厕所,烘干机高频的呜呜声、启动饮水机发出咕咚咕咚的声响都会让他瞬间变脸,害怕却无处可逃,直往我怀里钻,这又完全打消了我的疑虑。陌生人看到这场景总是友善地笑,孩子初见世面,大人都觉得好可爱,谁也不会多想大脑应对噪音是如何运作的。

林顿两岁这一年平淡又忐忑:对林顿是平淡的,我是忐忑的。书上说,这时候的孩子特别霸道,会有专属于自己的秩序和归属感,有点不讲道理,但事实上是智力在增长的表现。然而,只要我把儿童安全门栏(baby gate)上下装反,他就会吓得浑身发抖,放声大哭,这就不算正常了。但这说明什么,林顿的观察力太强?活动门其实没有上下之分,都扣得上,他注意到了什么细节?普通的育儿书上会指出,这种固执是为了增强他们内心微弱的安全感。但我由此得出了另一个结论:这孩子将带给我挑战,我需要时时刻刻观察他,揣测他言行举止的意义和原因,缔造出我们母子间的独特纽带。那时候,保留一年的博士生学籍已到期了,我不得不放弃,却也毫无犹疑或遗憾——孩子的成长有且仅有一次,这是我此时此刻的课题。我当然想拿到博士学位,但等他大了,我再去申请不就得了?就算美国的博士很难拿下,我也认了。

三岁的林顿开始认字,但不像别的孩子那样听音、发音,只会自言自语,发出的语音奇奇怪怪,像是在和外星人交谈。我做了中英文字母卡,一遍又一遍读给他听,哪怕他没有任何反应。后来有一天,我把他抱到婴儿高椅子里准备喂饭,口口念念有词:“吃饭饭了。”他一把抓起写有“吃eat”的卡片,我突然明白他已经认字了。但他不肯开口。

他不开口,我试过追问:“你听到了吗?你懂吗?”但俨如我在自言自语,他始终没有对答。你不用成为儿童教育专家就能断定,这种状况必定意味着大问题。我说服自己从正反两面推导,得出了同一个结论:假设他听得到、听得懂,只是不回答,那我就要继续释放言语信息;反之,假设他听不到、听不懂,因而不回答,那我也该尝试不同的语音、语言和语义,测试他会对什么样的言语产生反应。与其忧虑,不如盲试,更何况,他已用卡片证明了对字词的理解能 力。

就这样,我暂时放下对母子对答的期待,转而尝试我的语言实验。初级的自言自语很简单,但外人看起来,我可能像个白痴:差不多每句话我都会用英语、普通话、家乡话说上三遍,而且,不管我在做什么事,嘴里都会解释一遍。切黄瓜的时候,我说:“妈妈在切黄瓜,拿刀切,嚓嚓嚓,一切一片,一根黄瓜成了一堆黄瓜片。”坐下看书,我就说:“这是目录,要看什么到目录里去找。找到了,在这儿,第430页。100、205、452,过了,要往回翻,第430页在这里。”甚至上厕所的时候,我都会详细解说。我制造的声波在空中发散,坐在我面前的孩子接收到了吗?我不知道,可我还是照说不误。那是神经质的做法,每晚他躺下后,我都会长叹一声——终于可以让自己沉到沉默里去了。

教他玩也是用这个办法,因为知识不会自动迁移,尤其是对目光和思想无法跟随家长的手指和言语指示,因而有认知障碍的孩子。我去玩他的玩具,但不是跟他一起玩,而是在他旁边,我玩我的,他玩他的。我不停地说话,他悄无声息。他有一套地板拼图:每一块都很大,是在地板上拼的拼图。我说:“这里有条鱼尾巴,鱼的身体在哪里呢?在这儿!我们把这两块连起来。吧嗒,进去了,一点缝隙也没有。”他听不听、看不看,我都不在乎,只是自顾自絮叨。就这么絮叨了一星期,他突然凑过来看我;再过一个星期,他伸手去拼了;再过两个星期,他可以拼完三乘三的海洋拼图,拼了拆,拆了拼,一点儿都不厌烦;再过两个星期,我们可以拼四乘六的大拼图了。依然是我自言自语:“这里有半片云,还有半片在哪里呢?在这儿!我们把这两块连起来。吧嗒,进去了,一点缝隙都没有。”拼一块,说一遍。拼一块,说一遍。保持同样的句式、同样的语气、同样的语速。如果旁边有成年人,一定会被我烦死吧!但我必须这么做,因为只有固定的模式才能让他心安。

三岁半的林顿刚刚摘掉尿布,按中国人的标准算晚的,按美国人的标准很正常;但按自闭症孩子的标准,那可是一项了不起的成就。不过仍需巩固——他次自己拼完六乘八的大拼图后,一激动,一大泡尿撒在了地毯上。我不怪他,事实上,我一直在旁边看时钟,他在地上蹲了足有七十五分钟,难怪憋不住了。但一个三岁孩子为了做成一件事,能够七十五分钟心无旁骛,我觉得挺好,心甘情愿擦地毯。

四岁的林顿很健康,不生病,只有年度体检打疫苗的时候才去诊所,每年都见同一个医生。他高得吓人,恨不得高出天花板去,和我握手时,我觉得自己的手完全消失在他的大手掌里。这位“大手医生”每年都夸奖林顿的身体好,直到这一年,我问起:“太晚开口说话会有什么问题?据说,双语家庭的孩子开口比较晚,这是正常的吗?”他沉吟片刻,显然做了一番思想斗争,终鼓起勇气对我说:“你知道吗,我家的浴室龙头得挂指示牌,画好‘一二三四’的洗澡步骤,否则,我的继子就不知道怎么洗澡。”我惊呆了。“我的继子有自闭症。我不具备自闭症的诊断资格,但我必须贸然地,甚至该说是冒险地给你一个建议,请你考虑一下这种可能性:林顿十有八九有自闭症谱系的问题。我只是凭经验这么说,你不要太紧张。总之,值得庆幸的是,虽然大多数自闭症的孩子都很不快乐,但你的儿子很快乐!”之后,他打印了一份资料,列举了一些问诊资源。我立刻按照大手医生的建议,在一家大医院的自闭症专科挂了号——其实离挂号的步骤还很远,现在只是把名字写在等待名单上,等到通知,才能预约看病。我问护士,要等多久呢?护士回答,这个地区的平均等待时间是两年半。

两年半!

多亏了大手医生的科普,多亏了网络和图书馆,我在等到问诊之前已经明白了自闭症有轻重程度的不同,也有各种表现形式,严重的话会有不停转圈、不停用头撞墙等强迫性的动作,很多患者因有语言障碍和社交障碍而无法学习,以前就会被归入智障或儿童精神病群体。林顿也不肯说话,而我自我安慰,总觉得那是因为孩子还没开窍,多教教就好了——而且,就算真的是笨,笨也不是病,老天自会照顾笨小孩。大手医生却对我说:“这是典型的一厢情愿(wishful thinking)。对自闭症小孩来说,早一天干预都是好的。我的继子前几个月刚刚确诊,我们才开始干预。但根据我现在的观察和反思,我认为你从林顿一两岁的时候就做过一些自发干预,这非常好,林,你是个有文化的母亲。但从现在开始,你该有些系统性的举措,不能再自我安慰了,因为不能再耽误了。”

四岁的林顿似乎能听懂我们说话,但我们根本无法得知他究竟哪些懂,哪些不懂,哪些听得进去,哪些被他当成耳边风。总之,他依然不吭声,除了哭和笑,已不再用奇怪的语音和外星人交流。大概因为他自己就像是外星人:不和任何地球人有眼神、声音的交汇。因为他不看我的手指,指示任何东西对他都无效。我决定不管他,让他先完成自我升级,引入高级的自言自语。这不是写在任何教学书里的策略,只能说是我事后诸葛亮式的反思和概括。当时的我不可能不焦虑,但焦虑就像烫手的杯子,我不得不立刻放下,等它凉下来,一口气把一杯量的焦虑喝光,信任自己可以消化一部分、排解一部分,还可以与一部分共存。

两年前我就像所有妈妈那样给孩子读童话了,讲过绘本故事,讲过中英文故事,但他始终毫无反应,时常听着听着就跑开了,好像根本没有意识到我在给他讲故事,也没有意识到什么是“故事”。再后来,我搬出了许久没看的中国古书。

“人之初,性本善。性相近,习相远……一而十,十而百。百而千,千而万……”《三字经》本就是中国古人启蒙孩童的儿歌,背一遍又轻松又愉快。

“天地玄黄,宇宙洪荒……云腾致雨,露结为霜……求古寻论,散虑逍遥……”《千字文》是我喜欢的,温润如玉、唇齿留香,语音字形寓意都很美好。

“粤自盘古,生于大荒……秦始称帝,以吕易嬴……徽宗即位,穷极奢侈……”《四字鉴略》是讲历史的,取其音韵节奏,我并不期求他神童般领悟乃至牢记,只求林顿在我背完一遍的那半小时里心平气和,给他一种舒适的背景音。

“夜未央,庭燎之光……维其有之,是以似之……未见君子,忧心如醉……”《诗经》是瑰宝,有情有义、风雅迤逦,特别适合用软糯的中国南方话徐徐吟诵。

唐诗,宋词,《古文观止》……只要我觉得念着上口就背。魏晋南北朝的诗里也有宝,也可以背。那一两年里,我把自己要背诵的诗文抄写下来,贴在厨房的墙上、柜子上,洗碗、做饭的时候都能瞄上两眼,在脑子里接着背下去。

我的背诵不是朗读,不需要抑扬顿挫;背一遍就是完整的一遍,而不是随时起兴来一段;背的声音很轻柔,像是喃喃自语;背的节奏稳定,绵延不绝,有点像念经。赴美之前,我在国内大学教过课,学过一些教学理论,我知道这充其量只能说是实验性的、试探性的教学行为,甚至不期待教学本身达到什么目的。事实上,这是一场双向的教养训练:我深知自己在做一件“有所期待,但无法明确期待”的事,有点像生物实验室的培养皿里进行的实验,无法知道自己是不是在浪费时间。但我在念咒般的、面对沉寂的、近乎独自沉沦的背诵中发散出说服自我的意念,以此隐匿我隐藏在内心深处的忧虑。我的镇定是表象,也是假象;我的背诵是一种隐喻,涵盖了我养育他的过去、现在和未来。为母者,必须隐藏自己的恐惧,保持冷静,保持期待,义无反顾地去做一些短期内看似没有成果的事。后来我跟穆师父提及这段,穆老先生只应了八个字:“因上精进,果上随缘。”

因有孩子,母亲才成为母亲。母亲和孩子一样站在全新的起点,也和孩子一样需要学习;但与一张白纸的孩子相比,母亲的学习更像修行,不能急功近利。无论在中国还是美国,现代社会都太强调目的性了,从学业到工作,乃至娱乐和消费,无不有既定目标、既定标准。但在那一年——习惯并极其享受对着沉默的儿子背诵诗文的那一年里,我是个没有目标的母亲。幸运的是,后来数年的事实印证了这不是一场无用功。


书籍介绍

⭐一位母亲分享养育自闭症谱系孩子的真实记录

⭐他们,是自闭症谱系边缘的怪人,是她有且仅有的挚爱家人

⭐智性,是她珍爱他们的方式,是拒绝眼泪的动力

⭐现代都市中的疾病与生活

⭐虚构与非虚构的互动激发

⭐为迷失在黑暗中的孩子点亮明灯

⭐将他们带入更宽广的世界,我们做好准备了吗?

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【内容简介】

《有且仅有》是上海作家于是以好友林晓桦养育患有自闭症谱系障碍孩子的真实经历为基础创作的长篇小说。故事由虚构与非虚构两部分组成,交替讲述、相互激发,感人至深。

非虚构(2007—2016):以林珊的日志《静海之家回忆录》的形式,记录了她养育患有自闭谱系障碍的林顿成长的点点滴滴。

林顿4岁时,母亲林珊第一次意识到他有自闭谱系障碍。此后,她动用全部心力,见招拆招地帮助林顿成长:背诵极富韵律的古诗词、设计母子间的卡片游戏、用“推手”游戏模拟人际互动……这个对她来说“有且仅有”的孩子,需要有别于传统模式的教育方法。

愈加了解谱系障碍之后,林珊逐渐意识到丈夫内森也像是谱系障碍者。由于缺乏幼年期的干预,内森执拗、刻板的性格已难以改变,日常生活和工作经常遭遇挫折。这个由中国妻子、美国丈夫以及他们的爱子组成的当代家庭面临着前所未有的挑战,林珊决心以自己的学识与力量接纳和帮助家人。

虚构(2037):在不远的未来,长大成人的林顿成立公司,研制了协助自闭谱系患者与外界沟通的设备——脑波仪。在科幻的设想中探讨了现代脑科学以及AI技术干预、改善自闭谱系患者生活的可能性。

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【编辑推荐】

⭐圆脑袋的世界中的方脑袋:生活在我们之中的自闭症患者

林珊对患有自闭症的儿子林顿说:“你的思维方式是方的,世界是圆的,但你不需要把自己的脑袋弄圆,方脑袋变成圆脑袋,那才真是坏了。我们只需要在方和圆之间造一个缓冲地带,里面放的是你适应周遭环境的工具。”

我国自闭症人士数量超过1000万,自闭症儿童数量超过200万。也就是说,有超过200万个家庭面临着教育、治疗自闭症儿童的难题,而养育一个患有自闭谱系障碍的孩子需要父母付出数倍于普通家庭的精力与心血。

《有且仅有》不仅让读者了解一个自闭谱系家庭真实的经历,也是一位母亲养育自闭症儿童的第一手资料。虽然自闭症案例中的个体差异很大,林珊的经验和方法不可能普遍适用,但是她提供了一种极有启发性的思维方式。

⭐“星星的孩子”也需要他人为其点亮明灯

患有自闭症的儿童常常被称为“星星的孩子”,他们就像天上的星星一样活在自己的世界里。故事中的林顿无疑是幸运的,他有一个受过高等教育,为他成长中遇到的每一个障碍拆解分析、思考对策、努力提出解决方案的母亲;遇到数位极有耐心、认真负责,为他的学习、生活提供帮助的专业人士;拥有宽容、开明的家庭环境,亲人们对他付出极大的爱,成全他的自由成长。

林珊对自闭症的观察与思考一定可以让普通人更加深入理解自闭症患者的思维方式,理解他们的世界,得到一些如何与他们相处的启发。

⭐努力成为“正常人”是自闭症患者人生的最优解吗?

作为对林珊这一段与众不同却又再平凡不过的人生的思考,作者将一段来自未来的日志拆解开,放置于回忆的章节之间。未来,在家人和亲友照顾下健康成长的林顿开发了母亲所说的“方脑袋与世界沟通的工具”——脑波仪。

它可以协助自闭谱系患者理解来自他人和外部的信息,做出“正常人”该有的回应;同时也可以让自闭谱系患者以恰当的方式向他人反馈。

但是,学会如何“扮演正常人”便足够了吗?究竟何为“正常”呢?


书籍真实打分

  • 故事情节:6分

  • 人物塑造:4分

  • 主题深度:6分

  • 文字风格:5分

  • 语言运用:7分

  • 文笔流畅:9分

  • 思想传递:9分

  • 知识深度:7分

  • 知识广度:7分

  • 实用性:7分

  • 章节划分:3分

  • 结构布局:7分

  • 新颖与独特:9分

  • 情感共鸣:8分

  • 引人入胜:3分

  • 现实相关:8分

  • 沉浸感:9分

  • 事实准确性:7分

  • 文化贡献:6分


网站评分

  • 书籍多样性:3分

  • 书籍信息完全性:9分

  • 网站更新速度:9分

  • 使用便利性:8分

  • 书籍清晰度:8分

  • 书籍格式兼容性:7分

  • 是否包含广告:3分

  • 加载速度:9分

  • 安全性:8分

  • 稳定性:9分

  • 搜索功能:6分

  • 下载便捷性:6分


下载点评

  • 引人入胜(268+)
  • 四星好评(473+)
  • 无颠倒(648+)
  • 内容完整(641+)
  • 图书多(368+)
  • 无多页(462+)
  • 字体合适(555+)
  • 无漏页(460+)
  • 服务好(441+)
  • 推荐购买(320+)

下载评价

  • 网友 郗***兰: ( 2025-01-06 14:54:11 )

    网站体验不错

  • 网友 国***芳: ( 2025-01-15 10:02:17 )

    五星好评

  • 网友 芮***枫: ( 2024-12-22 06:28:16 )

    有点意思的网站,赞一个真心好好好 哈哈

  • 网友 马***偲: ( 2025-01-08 19:59:46 )

    好 很好 非常好 无比的好 史上最好的

  • 网友 寇***音: ( 2024-12-27 22:44:18 )

    好,真的挺使用的!

  • 网友 游***钰: ( 2025-01-13 08:57:49 )

    用了才知道好用,推荐!太好用了

  • 网友 孔***旋: ( 2025-01-10 22:31:54 )

    很好。顶一个希望越来越好,一直支持。

  • 网友 师***怀: ( 2024-12-28 02:39:44 )

    好是好,要是能免费下就好了

  • 网友 堵***洁: ( 2024-12-21 10:41:38 )

    好用,支持

  • 网友 益***琴: ( 2024-12-27 21:57:00 )

    好书都要花钱,如果要学习,建议买实体书;如果只是娱乐,看看这个网站,对你来说,是很好的选择。


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